Vijf jaar later : longitudinaal onderzoek naar arbeid in het leven van patiënten met een neuromusculaire aandoening

report
In 1999 is - na een eerdere meting in 1994 - onderzoek verricht onder 469 patiënten met een neuromusculaire aandoening (NMA). Het centrale thema van het onderzoek is de rol die arbeid in hun leven speelt. Het gaat om patiënten met Dystrofia Myotonica (DM), Myasthenia Gravis (MG), Spinale Spieratrofie (SMA) en Hereditaire Motorische en Sensorische Neuropathieën (HMSN). Een dergelijk longitudinaal onderzoek onder zulke grote aantallen patiënten met een chronische aandoening is nog niet eerder uitgevoerd en biedt door zijn opzet de unieke mogelijkheid de effecten van de aandoeningen en ervaringen met arbeid in een causaal verband te plaatsen. De deelname aan het arbeidsproces blijkt op hetzelfde niveau gebleven te zijn. NMA-patiënten zijn in de afgelopen vijf jaar afhankelijker van hulpmiddelen geworden. Door krachtverlies zijn 52 personen, meer vrouwen dan mannen met werken gestopt. De resultaten van de meting onder werkchefs van werknemers met een NMA, laten zien dat er in de ogen van de chefs in de helft van de gevallen niets aan te merken is op hun functioneren. Werknemers die fulltime werken en werk doen dat niet veeleisend is krijgen minder vaak een ongunstige beoordeling.
TNO Identifier
170178
ISBN
90-6365-196-1
Publisher
TNO
Collation
77 p.
Place of publication
Hoofddorp