Title
Ouder worden met een aangeboren hartafwijking: Hoe is de kwaliteit van leven? [How is the quality of life in aging persons with a congenital heart disease?]
Author
Kamphuis, M.
Verloove-Vanhorick, S.P.
Vliegen, H.W.
Ottenkamp, J.
Publication year
2003
Abstract
In adults (aged 17 to 32 years) with mild or complex previously operated congenital heart disease, health-related quality of life (measured with the TAAQOL) and subjective health status (measured with the SF-36) were compared with those of the general population. In addition, the relation between these measures and physical indices was determined. Patients with a mild defect (n = 80) had no significant different health-related quality of life and health status than the general population. However, in the group of patients with a complex disease (n = 76), health-related quality of life was significantly worse than that of the general population in the domains gross motor functioning, and vitality (p < 0.01). Patients had a significantly worse subjective health status than the general population on the domains physical functioning, role functioning physical, vitality, and general health perceptions (p < 0.01). Correlations between health-related quality of life and subjective health status on the one hand and physical indices on the other were poor. In conclusion, patients with a mild congenital cardiac malformation have a general quality of life comparable with the general population. However, the results indicate that patients with complex congenital heart disease need specific attention for their physical quality of life. Objectively determined physical indices are only weakly related to health-related quality of life. Therefore, when evaluating health-related quality of life, dedicated questionnaires such as the TAAQOL should be used.
In deze studie worden volwassenen met een milde of complexe aangeboren hartafwijking (17 tot 32 jaar) beschreven. Hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (gemeten met de taaqol) en subjectieve gezondheidstoestand (gemeten met de sf-36) werden vergeleken met die van de algemene populatie. Tevens werd de relatie tussen deze uitkomstmaten en objectieve gezondheidstoestand bepaald. Deze gegevens kunnen gebruikt worden om ouders van patiënten beter voor te lichten. De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en subjectieve gezondheidstoestand van de groep volwassenen met een mild defect (n = 80) verschilden niet van die van de algemene populatie. Echter, de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van de patiënten met een complexe afwijking (n = 76) was significant slechter dan die in de algemene populatie voor de domeinen grove motoriek en vitaliteit (p < 0,01). Deze patiënten hadden tevens een significant slechtere subjectieve gezondheidstoestand dan de algemene populatie voor de domeinen fysiek functioneren, fysieke rolfunctie, vitaliteit en algemene gezondheidsperceptie (p < 0,01). Correlaties tussen de gezondheidsgerela-teerde kwaliteit van leven en subjectieve gezondheidstoestand enerzijds en de objectieve gezondheidstoestand anderzijds waren laag. Concluderend hebben volwassenen met een milde aangeboren hartafwijking een generieke kwaliteit van leven vergelijkbaar met de algemene bevolking. Speciale aandacht is echter nodig voor de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (en dan vooral de beleving van de fysieke aspecten) van de patiënten met een complexe afwijking. De relatie tussen kwaliteit van leven en de objectieve gezondheidstoestand is laag. Daarom is het bij evaluaties van kwaliteit van leven van belang specifieke kwaliteit-van-levenvragenlijsten (zoals de taaqol) te gebruiken.
Subject
Health
Adolescence
Adolescent
Adult
Aging
Congenital heart disease
Functional assessment
Health status
Heart disease
Human
Major clinical study
Peception
Quality of life
Questionnaire
To reference this document use:
http://resolver.tudelft.nl/uuid:a6609b8d-9987-43c3-bfd8-de03c179decb
DOI
https://doi.org/10.1007/bf03061451
TNO identifier
237100
ISSN
0376-7442
Source
Tijdschrift voor Kindergeneeskunde, 71 (3), 157-164
Document type
article